Na początku kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Wiedzy na temat Autyzmu. Obchody Dnia mają na celu podnoszenie świadomości społecznej i uwrażliwiania na problematykę autyzmu. ONZ zalicza to zaburzenie, jedno z bardziej skomplikowanych i niewyjaśnionych medycznie, do najgroźniejszych problemów zdrowotnych - obok AIDS, cukrzycy i raka.

Zasadnicze cechy autyzmu to: nieumiejętność komunikacji, nie rozwijające się samoistnie u dziecka interakcje społeczne oraz mocno ograniczone formy aktywności. Dzieci te inaczej odczuwają dotyk, zapach, inaczej odbierają światło, temperaturę. Są nadwrażliwe na niektóre z bodźców, a na inne wykazują zmniejszoną wrażliwość.

„U dzieci z autyzmem występuje zaburzony rozwój mowy. 50% osób z autyzmem nie mówi w ogóle, pozostałe osoby używają mowy w sposób bardzo ograniczony, przede wszystkim do komunikowania własnych potrzeb. Dzieci z autyzmem mają problemy z nawiązywaniem kontaktów z otoczeniem, co przejawia się przez nieumiejętność budowania właściwych relacji z rodzicami i z rówieśnikami. Dzieci te nie potrafią się bawić, nie zauważają innych, żyją w swoim własnym świecie. Osoby z autyzmem wykazują silne przywiązanie do codziennych rytuałów, których zakłócenie może wywoływać napady złości i agresji. 70% dzieci z autyzmem jest upośledzona umysłowo.” [http://www.fundacjabpj.pl/pl/dokumenty/autyzm]

W naszym najbliższym otoczeniu również są osoby borykające się z problemem autyzmu; by o nich porozmawiać, odwiedziliśmy Kołobrzeskie Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Autyzmem. Naszymi rozmówczyniami były mgr Katarzyna Piechowiak - prezes Stowarzyszenia oraz mgr Irena Wojciechowska - wiceprezes. Fotoreportaż pod tekstem powstał podczas zajęć edukacyjno-terapeutycznych prowadzonych przez mgr Justynę Całkowską.

Jak się żyje w Kołobrzegu dzieciom autystycznym i ich rodzinom?

Szczecin, Koszalin zazdroszczą nam, że w mieście jest wsparcie dla dzieci z autyzmem. Oprócz Kołobrzegu, w województwie zachodniopomorskim nie ma innego Oddziału, pracującego z dziećmi autystycznymi metodą terapii behawioralnej. Nigdy nie jest to wsparcie wystarczające - bo potrzeba jest ogromna - ale jest. Nasze stowarzyszenie jest bardzo młode, powstało w styczniu 2011, gmina i miasto Kołobrzeg wspiera nas, dzięki temu mogą odbywać się zajęcia terapeutyczne na ul. Granicznej, wspiera nas też finansowo Fundacja Barbary Piaseckiej - Johnson. Realizujemy zadanie publicznego z zakresu podejmowania działań na rzecz promocji ochrony zdrowia mieszkańców Kołobrzegu. Środki mamy ograniczone, na dzień dzisiejszy nie posiadamy jeszcze statusu organizacji pożytku publicznego, staramy się o ten jeden procent. Latem ubiegłego roku w ramach programu "RPO pomaga na okrągło" na Stadionie im. Sebastiana Karpiniuka odbył się mecz charytatywny, na antenach radiowych (Eska i Koszalin) miała miejsce licytacja piłek; konto Stowarzyszenia zasiliła kwota 5467,88 zł. To był duży zastrzyk gotówki; pozyskane środki od razu zostały konkretnie spożytkowane na wyposażenie gabinetu edukacyjno - terapeutycznego i uatrakcyjnienie zajęć. W zajęciach terapeutycznych uczestniczą dzieci od 3 do 18 roku życia, więc potrzebne są bardzo różne pomoce dydaktyczne. Z zebranych środków kupiliśmy zabawki tematyczne dla najmłodszych oraz gry edukacyjne i logopedyczne dla dzieci w wieku szkolnym, a także artykuły papiernicze i przybory do wykonywania prac plastycznych w czasie zajęć z dziećmi.

Jakiego rodzaju są te zajęcia, ile dzieci z nich korzysta?

Opieką objętych jest osiemnaścioro dzieci (nie wszystkie zrzeszone w Stowarzyszeniu). Prowadzimy zajęcia grupowe, na których podopieczni uczą się zachowań społecznych, nawiązywania poprawnych relacji z rówieśnikami, inicjowania i podtrzymywania konwersacji, rozumienia komunikacji niewerbalnej. Prowadzimy też zajęcia indywidualne, które są szczególnie ważne: dzieci z autyzmem nie nadają się od razu do szkół integracyjnych - jeśli mają silne zaburzenia, wymagają na początku terapii indywidualnej. W czasie zajęć indywidualnych praca nakierowana jest na rozwijanie zachowań deficytowych oraz eliminowanie zachowań niepożądanych. Zajęcia prowadzone są w oparciu o przeprowadzoną diagnozę funkcjonalną dzieci oraz przygotowane na jej podstawie programy edukacyjno - terapeutyczne, które realizowane są także przez rodziców w domu.

Czy przy Stowarzyszeniu działa grupa wsparcia dla rodziców?

W zeszłym roku funkcjonowała taka grupa wsparcia dla rodziców, prowadzona przez psychologa; w tym roku rodzice zrzekli się tych spotkań na rzecz dodatkowych zajęć dla swoich dzieci, które dzięki temu mogą uczęszczać na hipoterapię. Rodzice zawsze mogą uzyskać wsparcie psychologiczne, jeśli go potrzebują: rozmawiają ze sobą na spotkaniach Stowarzyszenia, przychodzą do nas z konkretnymi problemami. Jednak największym wsparciem dla rodziców jest pomoc dla ich dziecka: jeśli nie czują się sami ze swoim problemem, jeśli mają świadomość, że ich dziecko otrzymuje właściwą pomoc, jest im lżej i są bardziej zmotywowani do własnej pracy z nim.

Na czym polega terapia stosowana wobec dzieci z autyzmem?

Najbardziej efektywną formą terapii jest terapia behawioralna. Polega ona na uczeniu zachowań pożądanych poprzez ich wzmacnianie oraz wprowadzaniu jasnych zasad i reguł postępowania. Najlepsze efekty przynosi terapia rozpoczęta przed ukończeniem przez dziecko trzeciego roku życia. Zanim przystąpimy do rozwijania zachowań deficytowych, przeprowadzamy diagnozę dziecka, która pozwoli nam określić te zachowania, które chcemy kształcić. Terapia behawioralna umożliwia kształcenie dziecka w zakresie wszystkich sfer jego rozwoju: naśladowania, dopasowywania, imitacji werbalnej, rozumienia mowy, mowy czynnej i polega na systematycznej nauce małych, wymiernych mechanizmów zachowania. Jakakolwiek zdolność, której dziecko nie przejawia, podzielona jest na małe części, kroki. Próby nauczania powtarzane są wiele razy, stopniowo, do czasu uzyskania prawidłowej reakcji dziecka. Jako pierwsze kształcimy takie zachowania, z których dziecko będzie mogło od razu korzystać w życiu, np. zachowania potrzebne do porozumiewania się: np. jeśli dziecko chce pić, uczymy, by nie podchodziło do mamy i nie ciągnęło jej za rękaw czy spodnie, tylko aby powiedziało coś, co umie powiedzieć. Przypisujemy pierwsze dźwięki, których uda nam się dziecko nauczyć, konkretnym sytuacjom: jeśli dziecko powie „iii…”, mama da pić. Często na początku uczymy też, aby dziecko mówiło „pomóż”, jeśli są ataki agresji, albo z czymś sobie nie radzi, żeby miało zachowanie alternatywne - by zwracało się do rodzica z komunikatem werbalnym „pomóż”; a te, które nie mówią, żeby chociaż mówiły „po..”. Wszystko zależy od indywidualnego przypadku - jakie to jest dziecko, w jakim wieku, jakie ma deficyty itd. U dzieci z autyzmem prawie zawsze występują też zaburzenia zachowania, więc równolegle do rozwijania zachowań deficytowych idzie też program terapeutyczny, którego zadaniem jest eliminowanie zachowań niepożądanych, zakłócających naukę.

Na przykład?

Często są to zachowania agresywne, autoagresywne, autostymulacje - dzieci wyłączają się, odizolowują psychicznie od świata i same dostarczają sobie doznań (np. nadmierne skupienie na bodźcach słuchowych, wzrokowych, zainteresowanie światłem, wydawanie dźwięków nie służących komunikacji, wpatrywanie w lustro) czy fobie, np. lęk przed jakąś zabawką; rutyny - wymaganie niezmienności: nie można w domu nic przestawić, np. chodzenie tą samą drogą, w kuchni nie może stać żadne naczynie itp. Jeśli tak nie będzie, występują ataki agresji lub autoagresji - dzieci uszkadzają się, gryzą się, uderzają głową o ścianę czy podłogę. Właśnie ze względu na zachowania autostymulacyjne dzieci te nie mają na początku szansy odnaleźć się w grupach integracyjnych, trzeba je przygotować do uczestnictwa w tej grupie. Wiele osób mówi, że jest integracja w szkołach, więc po co tworzyć jeszcze jakieś specjalne oddziały? Ale z małym, dwu-trzyletnim dzieckiem autystycznym, zwłaszcza silnie zaburzonym, trzeba najpierw popracować indywidualnie, żeby mogło skorzystać z integracji i z obcowania z rówieśnikami.

„Zanim terapeuta znajdzie się z dzieckiem w grupie musi nauczyć je dialogów i zachowań, stosowanych podczas nawiązywania różnorodnych interakcji z rówieśnikami, sposobów proponowania wspólnej zabawy, udziału w grach planszowych i innych zabawach o określonych regułach, udziału w zabawach tematycznych. Musi również nauczyć dziecko rozumienia poleceń stosowanych przez nauczyciela pracującego w grupie, jak np. "wstańcie", "złapcie się za ręce", a także zachowań charakterystycznych dla sytuacji edukacyjnych w grupie, np. podnoszenia ręki, zgłaszania się i udzielania odpowiedzi, zadawania pytań, otwierania książki na odpowiedniej stronie, pakowania piórnika czy plecaka, zachowania się podczas przerw. Dzieci z autyzmem mają ogromne trudności z naśladowaniem, nie uczą się poprzez naśladowanie tak jak zdrowe dzieci, dlatego umieszczenie ich w przedszkolnej bądź szkolnej grupie, nawet integracyjnej bez uprzedniej terapii indywidualnej mija się z celem. Na początku wszystkie umiejętności przygotowujące dziecko do wejścia do grupy terapeuta przepracowuje z dzieckiem indywidualnie, towarzyszy przy tym jedno zdrowe dziecko - "model", później stopniowo zwiększa się liczba zdrowych dzieci. Kolejnym krokiem jest przeniesienie sytuacji terapeutycznej do sali w przedszkolu czy szkole, w której z małą grupką dzieci wprowadzamy ćwiczenia z zajęć indywidualnych. Następnie wybieramy takie zadania, w których dziecko będzie w stanie uczestniczyć z całą grupą, a gdy radzi już sobie dobrze możemy je pozostawiać także na zajęciach niezorganizowanych. W nauce zachowań społecznych i integracji z grupą bardzo ważne jest także przygotowanie dzieci zdrowych do współpracy z dzieckiem z autyzmem.” [http://www.autyzm.hg.pl/]

Czy z terapii korzystają również dzieci starsze?

Ważne jest, by terapię zacząć jak najwcześniej. Zgłaszają się do nas rodzice ze starszymi dziećmi, ale one mają już utrwalone nawyki, rutyny, których wyeliminowanie jest znacznie trudniejsze, wymaga więcej czasu i pracy. Im wcześniejsza fachowa, wielokierunkowa pomoc terapeutyczna, tym większą szansę mają dzieci na wyrównanie deficytów związanych z zaburzeniem. Oddział Wczesnego Wspomagania Rozwoju Dzieci z Autyzmem i Pokrewnymi Zaburzeniami przy Szkole Podstawowej Nr 5 z Oddziałami Integracyjnymi zajmuje się wczesną interwencją. To dzieci, które trafiają do nas w wieku około 3 lat, mają największe szanse - ale przyjmujemy wszystkie, także starsze, ze wszystkimi pracujemy. Każde dziecko ma jakieś możliwości i zawsze jest postęp.

Ważne, by zacząć terapię jak najwcześniej, ważne jest też zaangażowanie rodzica. Często, kiedy trafiają do nas rodzice z dwu-, trzylatkiem i podejmują terapię, jedno z rodziców musi całkowicie zaangażować się w pracę z dzieckiem, zrezygnować z pracy zawodowej: jest na etacie opiekuna i terapeuty. Dostaje od nas programy i instruktaż, wie, jak ma pracować z dzieckiem, by kształcić jego umiejętności, jak radzić sobie z trudnymi zachowaniami. W tych rodzinach przynosi to olbrzymie efekty.

Każdy przypadek jest inny?

Tak, każdy wdrażany program jest programem autorskim, opracowanym indywidualnie dla konkretnego dziecka, dostosowanym do jego możliwości i potrzeb (dla każdego dziecka co innego jest nagrodą). Przy ustalaniu programu edukacyjnego niezmiernie ważna jest konsultacja i współpraca z rodzicami, którzy program zatwierdzają, a następnie wdrażają go podczas terapii w domu.

Co jest szczególnie cenne w metodzie behawioralnej to fakt, że jest ona mierzalna - wszystko, co robimy, mierzymy: jaki jest stan początkowy, zarówno w zakresie umiejętności, jak i zachowań, i porównujemy zmiany. Każda rzecz jest najpierw mierzona, potem jest proces - albo edukacyjny, albo terapeutyczno-edukacyjny, w przypadku eliminowania jakiegoś zachowania, i rezultaty są obserwowane, notowane. Wiemy na pewno, czy dziecko osiąg pewien założony przez nas pułap, czy możemy wykonać kolejny krok. Nie ma tu czegoś takiego, co jest w niektórych innych metodach, że „wydaje mi się, że jest lepiej”. U nas nie ma „wydaje się”, wszystko jest zmierzone i pewne.

Jak mierzy się agresję u takiego dziecka?

Mierzymy ją w pięciominutowych interwałach. Sporządzamy kartę zbierania danych, ustalamy przedział czasowy i co 5 minut zaznaczamy, czy dane zachowanie agresywne lub autoagresywne u dziecka wystąpiło, czy nie. Najpierw robimy pomiar początkowy: przez 3 dni obserwujemy dziecko, nie stosując żadnych konsekwencji, nie ingerując i mierzymy procent zachowań niepożądanych. Następnie zastanawiamy się, co zrobić, by zmniejszyć częstość ich występowania. Po wdrożeniu procedury raz w tygodniu zbieramy kolejne dane i porównujemy z pomiarem początkowym. W przeciągu dwóch, trzech miesięcy widzimy, czy dana procedura okazała się skuteczna, czy trzeba opracować inną.

To ze względu na mierzalność stosujecie metodę behawioralną jako jedyną?

Ze względu na mierzalność oraz efekty - rodzic też widzi, jak zachowania się zmieniają, jest to wiarygodne, rzetelne. Każdy kolejny krok jest przedstawiony na wykresie, widać, jak przebiega proces terapeutyczny. To bardzo motywuje rodziców, zwiększa ich zaangażowanie, spotykamy się co jakiś czas i omawiamy wyniki, planujemy, co dalej. Rodzice mają przekonanie, że to ustalona praca, wiedzą, do czego zmierzają - nie ma abstrakcji, są konkrety.

Czy byłoby co świętować, gdyby Stowarzyszenie celebrowało w jakiś szczególny sposób Światowy Dzień Autyzmu?

Na pewno tak. Cieszymy się, że problem jest dostrzegany przez władze; miasto współfinansuje zajęcia edukacyjno-terapeutyczne i zajęcia z hipoterapii. Mamy bardzo duże sukcesy, jeśli chodzi o działalność Oddziału, mamy troje dzieci, które wyszły z Oddziału i trafiły do szkół ogólnodostępnych - nie integracyjnej; realizują program normy intelektualnej, w szkole podstawowej i gimnazjum, siedzą w ławkach z innymi dziećmi i świetnie dają sobie radę. Jeden z chłopców bierze udział w konkursach językowych. To nasze ogromne sukcesy, bo cała trójka trafiła do nas jako dzieci bardzo małe, niemówiące, z mnóstwem zachowań niepożądanych.

Nie zawsze metoda behawioralna jest tak skuteczna, ale tam, gdzie u dziecka jest potencjał intelektualny, można naprawdę bardzo dużo osiągnąć. Jednak nawet w przypadku dzieci, które mają poważne zaburzenia, sprzężone upośledzenie umysłowe, ich przygotowanie do życia dzięki tej terapii jest lepsze: dzieci, które nie mówią, potrafią komunikować swoje potrzeby, nabywają umiejętności przydatne na co dzień - skorzystanie z toalety, uszykowanie sobie kanapki itp.

Jeśli chodzi o stowarzyszenie, dużym sukcesem jest to, że grupa ludzi, która boryka się z problemem autyzmu, może spotkać się i wspólnie spędzać czas. Bardzo ważne jest to, że jesteśmy razem, że mówimy o tym, nie czujemy się osamotnieni.

GALERIA FOTO

Rozmawiała i fotografowała Aleksandra Kurcman